poniedziałek, 30 grudnia 2013

Trochę o googlowych paranojach i nie tylko

Wchodzę na edycję bloga i co ja "paczę" (patrzę), nie mam ani jednego z obserwowanych blogów, bo google nie przewiduje opcji, że z mojego komputera może czasem skorzystać ktoś inny niż ja!
To przestaje być śmieszne (nie mówiąc lekko humorystyczne), wszakże, aby ktoś z mojego komputera mógł dodać sobie post na swojego bloga czy zalogować się na konto youtube, musi połączyć swoje konto z moim. Po prostu jaja nieziemskie! Teraz, gdy weszłam w funkcję administracyjną, okazało się, że po uprzednim połączeniu z innym kontem, nie obserwuję żadnego bloga. Ja! Która miałam już poustawiane, co chcę sobie obserwować, teraz muszę szukać linki blogów, które obserwowałam? Absurd! Absuros! Absurdale! Ha ha ha. Ale bez jaj, wybaczcie, bo w ogóle to jakiś obciach!

- Ciociu, dlaczego nie mogę zalogować się u ciebie na moje konto youtube, a tylko na twoje?
- Słonko, bo google ma taką politykę od jakiegoś czasu...
- To znaczy, że muszę stworzyć nowe konto na youtube?
- Nie Słonko, ja sobie stworzę drugie na byle jak, aby na moim komputerze były konta należące do mnie, a ty po prostu pokorzystasz chwilę z mojego świeżo założonego drugiego konta.
- Ciociu, ale ja nie będę miała na tym twoim, nowym koncie tego, co mam na swoim... A z resztą, przecież jak zrobie nowe konto, to przecież też nie będę miała tego samego co na swoim starym...

No i tak wygląda sprawa i również z blogami dodanymi do obserwowanych, że google odebrało dwa różne konta jako "konspirację"(?) i nie mam aktualnie mojej listy obserwowanych. I lipa! Mam kilka blogów w zakładkach na wyświetlającej się stronie, ale gdzie reszta? Wywiało... google oszalało, potrafi identyfikować tylko numery seryjne windows i adres IP :) ... ale dla celów statystycznych. Thanx Google. Może nie o takie dane chodziło jak moje nazwisko panieńskie czy po mężu, ale nie wszyscy z moich znajomych i rodziny chcą być aż tak związani ze mną... jednym komputerem. Sorry.

Tymczasem... pierwszy dzień świąt spędziliśmy z Niuńkiem na robieniu ciastek. Oczywiście... ciastek w kształcie dzwonków zabraknąć nie mogło. Po ostygnięciu ciastek, ozdabialiśmy je. No cóż, ja zdążyłam ozdobić tylko jedno ciastko, bo Niuniek stwierdził, że robię to brzydko, więc nawet nie zamierzałam się wykłócać o rację. Niuniek za to pomalował sporo ciastek, z których ani jednego nie tknął, żeby jakkolwiek wypróbować swoje artystyczne dzieło ;) No cóż. Sztuka nie zawsze idzie w parze ze smakiem.
Po całej ceremoni robienia i zdobienia ciastek, Niuniek poprosił, aby mógł wyjść na balkon... a że nie było zimno (bo +14,15 st.), ubrałam mu czapkę, kurtkę jesienną i okryłam go kocem i pozwoliłam wyjść na "rozkminki życiowe". On bardzo często rozmyśla o czymś na balkonie. Nie wiem o czym, ale ewidentnie widać, że myślami jest baaardzo daleko.
Wiem, że dzieci autystyczne miewają takie "wyłączenia" z otoczającego ich świata, ale wiecie co... tak patrzałam ukradkiem na Niuńka i byłam zafacynowana tym jego spokojnym rozmyślaniem.

A dla oka... Niuńkowe ciastka plus epizod "życiowego rozmyślania" nad trudami życia :) Foto z rozmyślań wykonałam przez żaluzje, dlatego niezbyt wyraźny jest czwarty kadr (obiektyw włożyłam pomiędzy żaluzje i przytknęłam do szyby).







środa, 25 grudnia 2013

Męskie sprawy i bajzel...

Przed chwilą dostałam od męża komunikat:
- Kochanie, idziemy kombinować. - I moi dwaj mężczyźni zniknęli.
Niewtajemniczona w męskie sprawy, przypuszczam, że Niuniek z tatą udali się na dół do garażu i jestem pełna nadziei, że jakkolwiek cała chałupa ostanie się w fasadach. Przynajmniej nic mi nie wiadomo o jakichś nietypowych formach pasji czy zbieractwa obojga, np. niewypałów, ha ha ha.

Tymczasem w ciągu dosłownie kilkunastu godzin, w domu mam taki bajzel jakby tornado przeszło (pomijam fakt, że naprawdę na zewnątrz nieźle wieje choć jest ciepło, bo +14 st.). Głównie na stole walają się papiery (plus inne Niuńkowe "potrzebne" rzeczy), które były wykorzystane do pakowania prezentów i nie byłoby problemu tego bajzlu posprzątać, gdyby Niuniek nie zapałał sentymentem do tychże resztek papieru. Niestety, otrzymałam zakaz wyrzucania wszelkiego tego, w co były opakowane prezenty. No nic, po prostu śmieci muszą nabrać mocy prawnej, aby można było je w ogóle wyrzucić, a mocodawcą prawa jest Niuniek z pełną aprobatą taty, którego nazywa "mein Freund" (z niem. mój przyjaciel) lub Daddy (z ang. tatuś). Ja niestety, na tak piękne określenia jeszcze sobie nie zasłużyłam i jestem po prostu "Mama", ha ha ha. Przytulana, buziakowana i kochana przez Niuńka, bez dwóch zdań, ale pewne "specjalne" określenia, według Niuńka jeszcze mnie nie dotyczą, hehe. No tak, ja jestem kobietą, mnie męskie sprawy nie dotyczą i przecież nie chodzę "kombinować" do garażu jak tato, i nie zawsze wykazuję pełną aprobatę, gdy Niuniek próbuje ustanowić nowe prawo, ha ha ha.

Pełne skupienie przy otwieraniu prezentów. Mimo problemów z ogólną koncentracją, Niuniek świetnie koncentruje się, gdy wymaga tego, zwłaszcza przyjemna sytuacja... jak otrzymywanie prezentów ;)



niedziela, 22 grudnia 2013

O plastikowym bananie i poświrowanych dorosłych

Autyści, jak to autyści, często biorą wszystko dosłownie. Nie ma miejsca na udawanie, naśladowanie czy w ogóle jakieś udziwnienia lub półśrodki w zabawie. No bo jak można jeść plastikowego banana? A maskotki... przecież nie mówią! I to jakie maskotki... zwierzęta! To już podwójna bzdura, bo ani zwierzęta, a tym bardziej maskotki nie mówią!
Tak też, jeszcze kilka miesięcy temu, gdy terapeutka bawiła się z Niuńkiem w dom, przygotowując jedzenie z plastikowych owoców i warzyw, postanowiła poczęstować Niuńka plastikowym bananem pytając, czy chce zjeść banana przed obiadem. Niuniek popatrzał na nią tak, jakby dopiero co urwała się ze szpitala psychiatrycznego i to z oddziału zamkniętego! Jego ździwienie i niedowierzanie było porażające, a mina bezcenna. Stał jak wryty dobre dwie minuty, po czym wydukał: Nein, danke (Nie, dziękuję).
Mama? U niej niestety ratunku nie ma, bo to kolejny świr! Ledwie Niuniek został poczęstowany plastikowym bananem, a teraz mama też ześwirowała... wymachuje maskotkami i mówi jakimś dziwnym głosem. Świat oszalał! I jak tu być normalnym?!

Ćwiczenia symulacyjno-imitacyjne... dość wdzięczna nazwa części zajęć terapeutycznych, w których z perspektywy widza oraz samego objętego terapią dziecka autystycznego, dorośli robią z siebie dziwaków, często nawet idiotów i to z własnej, nieprzymuszonej woli, ha ha.
Zajęcia te, to nic innego jak zabawa w udawanie lub naśladowanie. Wiadomo, że takie zajęcia są bardzo ważne, aby dziecko autystyczne potrafiło rozumieć zabawę innych (np. zdrowych) dzieci, integrować się z nimi i aby mogło brać udział we wszelakich dziecięcych zabawach.

Dlaczego akurat o tym wspomniałam (?)... ponieważ wczoraj zauważyłam jak Niuniek wziął dwie figurki ptaków i udając różne głosy prowadził dialog między dwoma figurkami, w dodatku udając, że jeden z ptaszków coś je, czego nie było nawet widać (jedzenie z wyobraźni wymyślił sam) plus bonus okazywania uczuć w stosunku jednego ptaszka do drugiego (buziaki). W tak obszerny sposób wszystko zestawił sam (fikcyjne: dialog, jedzenie, uczucia).
Dialog nie był poprawny gramatycznie, Niuniek czasem robił pauzy, aby zastanowić się, co jeden ptak może odpowiedzieć drugiemu na zadane pytanie (które sam zadał, hehe). Ale nie ważne teraz, co i jak, ważne jaki postęp zrobił... że zrozumiał, iż zabawa polega też na "dziwactwach" (cudzysłów celowy).

Ah... jaką dumną mamą jestem :)


piątek, 20 grudnia 2013

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać...

Tak jak w tytule. Nie wiem, czy śmiać się czy płakać.
Od września mój syn nie ma logopedy. Poprzednia logopeda poinformowała nas, że z autystami trzeba pracować w szczególny sposób, a ona nie ma specjalizacji na autyzm i po prostu nie bardzo radziła sobie z prowadzeniem mojego syna. Chodziło głównie o to, że nie potrafiła zmotywować go do pracy, choć nie bywało wcale najgorzej, ale sama widziałam, że nie bardzo sobie radzi, chociaż logopedą jest na prawdę dobrym, zna się kobieta na rzeczy, fachowcem w logopedii jest na prawdę świetnym, a po prostu nie potrafi pracować z autystami.

Mój Niuniek poszedł w tym roku do pierwszej klasy i logopeda powiedziała mi, że tak czy inaczej dobrze będzie przerwać zajęcia logopedyczne na trochę, aby nie obciążać go nadmiarem zajęć, ale zaznaczyła, że tak czy inaczej będzie trzeba kontynuować terapię logopedyczną, tyle że niestety już nie u niej. Dała mi cenne wskazówki jak pracować z Niuńkiem w domu, co jest ważne, na co szczególnie zwracać uwagę, jakie pomoce dydaktyczne wykorzystywać, jaką techniką z nim pracować i wiele, wiele różnych bardzo mądrych i praktycznych wskazówek mi udzieliła, abym mogła pracować z Niuńkiem w domu, dopóki nie znajdziemy logopedy ze specjalizacją.
I tu zaczynają się schody. Ciężko u nas znaleźć logopedę ze specjalizacją na autyzm, a ogólnie ciężko znaleźć logopedę jakiegokolwiek, który miałby wolne miejsca.

Zadzwoniliśmy z mężem do wszystkich logopedów, do których zdobyliśmy kontakt. Brak miejsc albo brak miejsc i brak specjalizacji na autyzm. Znalazłam w internecie stronę z wykazem logopedów, trzeba wybrać kryteria w jakich się szuka logopedy i kliknąć "szukaj", eh... po wybraniu rodzaju specjalizacji: autyzm, wyświetliła mi się jedna logopeda, do której już z resztą dzwoniliśmy i oczywiście nie ma wolnych miejsc.

Tymczasem ja i mąż sami pracujemy z Niuńkiem w domu i pojęcia nie mam co będzie dalej. Chyba powinnam się wykwalifikować na logopedę i nawet nie potrzebowałabym specjalizacji na autyzm, bo z Niuńkiem potrafię pracować i motywować go, wszakże u nas specjalizacje w kwestii autyzmu wypracowało samo życie, ha ha. Chociaż powiem szczerze, że logopedą jestem już dość dobrym, tyle że bez potwierdzonej kwalifikacji na papierze, a wszystkiego uczy życie z autystą, ha ha ha.

No cóż, nie ma co zrzędzić, trzeba szukać dalej :)

Na koniec... Rękodzieło mojego Niuńka... uchwyty, uchwyty, uchwyty. A kto zgadnie gdzie jest dzwon? ha ha :)

czwartek, 19 grudnia 2013

Święta, święta

W całej gamie minusów tego, że mój syn ma autyzm, odnajduję również sporo plusów.
Jeden z plusów objawia się przed Świętami Bożego Narodzenia, bo jestem zwolniona z gorączki przedświątecznego kupowania prezentów. Oczywiście, że Niuniek dostaje prezenty, ale moje dziecko jest na tyle wspaniałe z tym swoim autyzmem, że cokolwiek dostanie, cieszy się jak wygrywający w totka.

Rozmawiając z rodzicami innych dzieci, znajomymi, opowiadają mi jak zachodzą w głowę, aby kupić dziecku na gwiazdkę wymarzony iphone, tablet czy konsolę, czy niewiadomo co jeszcze, zdaję sobie sprawę, że w tym czasie jestem szczęściarą, bo mojemu dziecku równie dobrze mogłabym dać ryzę papieru do drukarki i rolkę folii aluminiowej, a cieszyłby się jak inne dzieci, które dostają wymarzone, często dość kosztowne prezenty. Niuniek po prostu uwielbia uchwyty dla pasażerów stojących (te, które są w tramwajach, autobusach, itd.), robi je z papieru lub folii aluminiowej i wiesza sobie nad łóżkiem. Tak też, gdyby dostał papier i folię aluminiową, miałby sporo radochy, tyle że ja nie nadążyłabym sprzątać i pewnie siedziałabym po pas we wszelkiego rozmiaru uchwytach, wykonanych przez moje dziecko, więc przeważnie kupujemy mu zabawki edukacyjne odpowiednie do etapu jego rozwoju i również ma wiele radochy. Tak... w kwestii prezentów dla Niuńka, jestem ogromną szczęściarą.

W zasadzie, ja od samego początku nie widziałam tragedii w chorobie mojego dziecka. Nigdy nie miałam załamania z tego powodu. Po prostu zdałam sobie sprawę, że nie zmienię obecnej sytuacji, czasu nie cofnę, a trzeba zrobić możliwie jak najwięcej, aby ułatwić synowi funkcjonowanie w społeczeństwie.  Autyzm podejrzewałam u Niuńka na długo przed diagnozą i po prostu przyjęłam jako fakt.
Nie potrafię pogodzić się tylko z tym, że nie posiadałam wcześniej odpowiedniej wiedzy, aby ustrzec moje dziecko przed autyzmem, że wiedza która w wielu przypadkach może uchronić nasze dzieci przed autyzmem jest marginalizowana lub wpychana w ramy teorii spiskowych.
Rodzic otwiera oczy dopiero po fakcie.
Jakkolwiek, stało się. Teraz jestem bogatsza w wiedzę, doświadczenie i trzeba przeć do przodu, nie tracąc czasu na łzy i rozpacz. Zdaję sobie sprawę, że mogło skończyć się gorzej.

W nawiązaniu do autyzmu: I don't like it but it likes me ;)


wtorek, 17 grudnia 2013

Niuńkowe fiksacje

Mój Niuniek nie ma typowych stereotypii ruchowych, ale za to jest mistrzem fiksacji, co wielokrotnie, utrudnia zwykłe funkcjonowanie, zwłaszcza mnie samej.
Wiadomo, że stereotypie i fiksacje u dzieci autystycznych są dla nich formą odizolowania się od męczącego ich nadmiaru bodźców płynących ze świata zewnętrznego, uspokajają i relaksują je, dają im swoiste poczucie bezpieczeństwa i kontroli nad otaczającym ich światem.
Stereotypii i fiksacji nie powinno się wzmacniać... No tak. I staram się ze wszystkich sił, ale kosztuje mnie to kupę obciachu w miejscach publicznych i znoszenie wszelakich objawów złości i frustracji mojego syna. No ale... jak trzeba, to trzeba, zniosę wiele.
Jasne jest że fiksacji wzmacniać nie można, ale nie należy też całkowicie zabraniać dziecku autystycznemu jego "fiksowania", ponieważ jest to sposób na radzenie sobie ze stresem. I tak...

Niuniek bardzo lubi wszelkiej maści dzwony, zwłaszcza kościelne (i nie tylko), bo jak wiadomo dzwon w czasie ruchu wykonuje jednostajny ruch i wydaje z siebie jednostajny dźwięk. Podobnie lubi uchwyty dla pasażerów stojących w tramwajach, autobusach i metrze, ponieważ w czasie jazdy rytmicznie się kołyszą w dwie strony i kilka innych fiksacyjnych bajerów jest jeszcze. Co następuje...

Niuńka szkoła znajduje się tuż obok kościoła ewangelickiego. Ogólnie, na zajęciach lekcyjnych pracuje on bardzo ładnie, jest grzeczny, robi zadania i wszystko byłoby cacy, gdyby nie obecność kościoła z wypasionym dzwonem, który widać z okna szkoły. Dzwon może sobie wisieć cały dzień i wszystko jest w porządku, do momentu, gdy dochodzi godzina 12 w południe. Dzwon zaczyna bić i żadna siła nie jest w stanie zmusić Niuńka do skupienia się na zajęciach lekcyjnych. Jeśli nie może popatrzeć na dzwon i posłuchać jego bicia, dostaje histerii. Tak też biedni nauczyciele, o punkt dwunastej, są zmuszeni na 5 minut przerwać zajęcia, otwierają okno, aby Niuniek mógł popatrzeć i posłuchać dzwonu i po tym rytuale wracają do zajęć.

Co innego gdy można otworzyć okno, aby jego rytuałowi stało się zadość, a co innego, gdy muszę gdzieś iść z Niuńkiem i zwłaszcza, gdy się spieszę. Niestety, gdy bije dzwon, albo muszę przystanąć i poczekać, aż jego rytuał się wypełni, albo jak sprawa nagli ciągnąć go w dalszej drodze siłą rozhisteryzowanego, co się oczywiście zdarza i wcale nie rzadko.
Nie ma znaczenia, że się spóźnimy, nie ma znaczenia, że niektóre sprawy są tak ważne, że nie mogą czekać... Nie mogą, ba... Dla kogo nie mogą, dla tego nie mogą. W mniemaniu Niuńka, wszystkie inne sprawy muszą czekać, gdy w pobliżu jest dzwon i właśnie dzwoni.

poniedziałek, 16 grudnia 2013

Więc od początku

Niuniek urodził się o terminie, szybko, bez komplikacji i zdrowy jak rybka.  Cieszyliśmy się jego zdrowiem i roześmianą buzią do momentu, gdy otrzymał szczepionkę MMR w wieku roku i jakichś trzech miesięcy. Tego samego dnia wieczorem, tuż po szczepieniu wszystko się zaczęło. A zaczęło się od bardzo wysokiej gorączki, której nie można było zbić środkami przeciwgorączkowymi i od przeraźliwego płaczu. To był dopiero wstęp tego, co czekało nas potem.
Następnego dnia gorączka zelżała do 37 stopni, Niuniek przestał tak przeraźliwie płakać, ale za to zamilkł jakby go ktoś zaczarował - przestał gaworzyć i uśmiechać się. W ciągu następnych dni Niuniek przestał już siadać, stać i nie reagował na otoczenie. Nie można było go brać na ręce, bo zaczynał płakać (w późniejszym czasie okazało się to nadwrażliwością dotykową). Po prostu leżał i nie chciał, aby go dotykano. W tym czasie, o ile nie płakał i nie krzyczał przeraźliwie, milczał jak zaklęty. W końcu zmartwiona udałam się do lekarza, który zapewnił mnie, że wszystko jest w porządku, że każde dziecko jest inne i takie przypadki się zdarzają.
Taki stan Niuńka trwał ponad miesiąc, aż w końcu jakby zaczął wracać do siebie. Zaczął reagować na to, gdy wchodziłam do pokoju, potem chwytając się szczebelków próbował wstawać. Na nowo uczył się siadać i stać. Po jakimś czasie odzyskał kondycję fizyczną, ale psychicznie już nigdy nie był tym samym dzieckiem. Bardzo długo się nie uśmiechał, a nie gaworzył już do samego końca. Czasem wydawał z siebie tylko okrzyki i chrząknięcia.
Pierwsze słowo wypowiedział w wieku 2,5 lat, a słowem tym było "two" (z angielskiego 2), a potem długo, długo nic. Nieco więcej słów zaczął wypowiadać w wieku 4 lat, wtedy też dopiero postawiono diagnozę, choć ja podejrzewałam u Niuńka autyzm (wręcz byłam pewna), gdy miał nieco ponad 1,5 roku. Następnie terapie, praca w domu, terapie, praca w domu i tak w kółko.
Dziś Niuniek ma 7 lat, chodzi do pierwszej klasy szkoły integracyjnej. Choć nadal ma duże deficyty mowy i rozumienia, jednak robi ogromne postępy w dość krótkim czasie, ale jest to wynik nie tylko terapii w ośrodkach, ale przede wszystkim mozolnej pracy w domu. Nasz dom to domowy ośrodek terapeutyczny, a my rodzice spełniamy rolę terapeutów 24 h na dobę.
Jest to ciężka i mozolna praca, ale warta zachodu.